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一人じゃないよ

未診断疾患

超稀少疾患など…

理解が得られにくい症状や疾病と生きる

仲間のための患者会

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ゆるふプロジェクトについて

introduction

どうか知って下さい

名前の付かない病

医師にも分からない病

があることを

「ゆるふプロジェクト」は未診断書疾患の当事者と支援者のための患者会です。

未診断疾患の患者は推定3万7千人。決して少なくありませんが、あまり知られていません。

 

深刻な症状を抱えながらも「心の問題では?」といった誤解を受けやすく、ケアや治療、社会保障制度など闘病に必要な支援が得られにくく、病名や症状を検索しても十分な情報が得られないなど様々な困難に直面しています。

 

診断が付いていても国内で数人から数十人といった超稀少疾患や、診断があっても診断名に合わない不明な症状が多い場合、未診断と似たような状況にある方々も多くおられます。

私たち「ゆるふプロジェクト」は、「未診断疾患」を多くの方に知ってもらうこと、当事者と支援者が横のつながりで支え合うこと、の2点を中心に活動しています。

​この活動のめざすもの

purpose

​未診断疾患の認知度の向上

​コミュニティ作り

​体験談の共有

​活  動

action

~全国に散らばる仲間に向けて~
病名が分からない、病名があっても分からない症状が多い、とても稀な疾患である…医療機関や地域社会で理解が得られにくい…など、みなさんの体験や悩みを分かち合いませんか?

~シェアリングカフェ~

誰にも話せなかった闘病体験

そっと分かち合いませんか?

Zoomを利用した交流の場です。顔をあわせ、声で言葉を交わしながら「ゆるふプロジェクト」運営メンバーと共に、交流しませんか?

顔出しがNGでも、ぬいぐるみで参加するなど、和気あいあいで行われています。

 

開催日の日程は公式SNSとオープンチャットで行っております。参加希望者は下記お問合せ又は、公式SNSのDM(✉️マーク)に「シェアカフェ参加希望」「メールアドレス」「ニックネーム」を記載の上お申し込み下さい。また、ご質問や相談がございましたら、合わせてご記入下さい

追ってZoomの招待用のURLを送付します。

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​オープンチャットの​お誘い

​LINEで気軽に交流しませんか?

LINEアプリ内にて、オープンチャット「ゆるふのシェアカフェ☕診断•治療法が未確立の疾患当事者と支援者の部屋」を開設しています。

 

オープンチャットとは、匿名で複数の方と会話が出来る仕組みです。

 

安心して交流出来る場を目指し、第三者が自由に閲覧出来ないよう鍵がかかった承認性となっています。

 

どうぞ下記よりお気軽にご参加下さい。

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​運営メンバー紹介​

member

ゆるふプロジェクトは、当事者や支援者によるボランティアで運営されています。全員が何らかの難病や名前の付かない病を抱えた当事者です。

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​ゆるふメンバーが各自で行っている活動を紹介します! 

Essay

エッセイ

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ゆるふ運営メンバーが執筆したエッセイです。

ゆるふプロジェクトで訴えたいことが表現されています。
​是非ご一読下さい!

おのまとぺ ワークショップ「きもち翻訳」

ひとりで悩むのはおわり!

心のモヤモヤを伝える言葉を

見つけるワークショップです。

ただいまZoomでもワークショップ

​開催しています!

​詳しくはこちらから

note

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​みんなとつむぐ音楽会

心にもやもやを抱える子ども • 若者が、音楽を通じて好きなものや自分を大切にし、大切にされる経験ができる場づくりをしています

​詳しくはこちらから

Instagram

You Tube

toiro といろ

「どんな状態になっても、あなただけの人生を、あなただけの色で輝けますように」

寝たきり×社会福祉士の ふぉれすと が、皆様の「心地よい居場所作り」を応援しています。ご相談をお待ちしております。

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​ゆるふプロジェクト

​代表 山崎 亮子

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​お問合せ

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お問合せありがとうございました。

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