山崎代表のヒストリーが新聞に掲載されました！
病院遍歴の長い旅、「光の花」の前で泣いた日も 車椅子のガーデナー【生き抜く】「名前の付かない病」 山崎代表のこれまでのヒストリーが、共同通信社の取材により、各地の地方紙に掲載されました。 結婚して現在の森に居を構えるまで、病気発症からの苦悩、ガーデンを生きる力にして立ち上が...
top of page
youlf-project
ゆるふプロジェクト
一人じゃないよ
未診断疾患
超稀少疾患など…
理解が得られにくい症状や疾病と生きる
仲間のための患者会
ゆるふプロジェクトについて
introduction
どうか知って下さい
名前の付かない病
医師にも分からない病
があることを
「ゆるふプロジェクト」は未診断書疾患の当事者と支援者のための患者会です。
未診断疾患の患者は推定３万７千人。決して少なくありませんが、あまり知られていません。
深刻な症状を抱えながらも「心の問題では？」といった誤解を受けやすく、ケアや治療、社会保障制度など闘病に必要な支援が得られにくく、病名や症状を検索しても十分な情報が得られないなど様々な困難に直面しています。
診断が付いていても国内で数人から数十人といった超稀少疾患や、診断があっても診断名に合わない不明な症状が多い場合、未診断と似たような状況にある方々も多くおられます。
私たち「ゆるふプロジェクト」は、「未診断疾患」を多くの方に知ってもらうこと、当事者と支援者が横のつながりで支え合うこと、の2点を中心に活動しています。
活 動
action
～全国に散らばる仲間に向けて～
病名が分からない、病名があっても分からない症状が多い、とても稀な疾患である…医療機関や地域社会で理解が得られにくい…など、みなさんの体験や悩みを分かち合いませんか？
オープンチャットのお誘い
LINEで気軽に交流しませんか？
LINEアプリ内にて、オープンチャット「ゆるふのシェアカフェ☕診断•治療法が未確立の疾患当事者と支援者の部屋」を開設しています。
オープンチャットとは、匿名で複数の方と会話が出来る仕組みです。
安心して交流出来る場を目指し、第三者が自由に閲覧出来ないよう鍵がかかった承認性となっています。
どうぞ下記よりお気軽にご参加下さい。
運営メンバー紹介
member
ゆるふプロジェクトは、当事者や支援者によるボランティアで運営されています。全員が何らかの難病や名前の付かない病を抱えた当事者です。
ゆるふメンバーが各自で行っている活動を紹介します！
Essay
エッセイ
ゆるふ運営メンバーが執筆したエッセイです。
ゆるふプロジェクトで訴えたいことが表現されています。
是非ご一読下さい！
お問合せ
contuct
bottom of page