​ゆるふプロジェクト

3月30日（月）　26時～26時30テレビ東京にて、私たちゆるふプロジェクトに取材がはいった番組が放送されました。 『ザ・ドキュメンタリー　未診断疾患～名前のつかない病と共に生きる～』 メンタリー　未診断疾患～名前のつかない病と共に生きる～ 「症状は明らかに出ているのに病名がつかない…病名がないため指定難病等認定も得られない…周囲からの理解も得にくく孤独と戦う患者。現代の日本で起きている実情を伝える！」 今まで、目を向けられなかった私たちのことを知ってもらうきっかけになったらと思います。 放送は、こちらから観ることができます！配信期間内にぜひご視聴ください。 ①TVer ②U-NEXT ③Lemino ④YouTube（テレビ東京公式） 配信期間 ①　4/1 17:00〜4/29 23:59（4週間） ②③④　4/1 17:00〜27年3/31 23:59（1年間）

イラストでまとめた「私達が感じている困難とは」は、これまでの交流で集まった「どんな事で困ったか」という声をもとに作成しました。 もう少し具体的な内容を箇条書きでまとめました。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーー 1、医療・治療上の困難 ・適切な治療や薬が分かりにくい。 ・治療が遅れがち。 ・専門医を見つけるのが困難。 ・遺伝子検査を受けたいが門戸が狭い。 ・医療と安定して繋がりにくい。 ・医療機関を転々とする負担が膨大。 など 2、制度・支援利用の困難 ・診断書を作成して頂くことが困難な場合が多い ・障害認定を受けにくく、福祉の支援が受けにくい傾向がある。 ・行政や医療機関の相談窓口に行っても支援の情報や療養のアドバイスが得られにくい。 など 3、社会的・経済的な困難 ・就労支援、就労移行支援、障害者雇用制度などを利用できない場合が多く、就労が困難になりがち。 ・公的控除や医療費の助成、障害年金の対象となりにくく経済的に困窮しやすい。 ・職場や学校で必要な休職・休学、病気休暇が認められにくい。 ・病状を説明しにくく理解や配慮が得られにくい。

病院遍歴の長い旅、「光の花」の前で泣いた日も　車椅子のガーデナー【生き抜く】「名前の付かない病」 山崎代表のこれまでのヒストリーが、共同通信社の取材により、各地の地方紙に掲載されました。 結婚して現在の森に居を構えるまで、病気発症からの苦悩、ガーデンを生きる力にして立ち上が...

安心して交流できる場を目指し、参加は承認制です。 アカウント名をお知らせください。 みなさんのご参加をお待ちしています。 楽しく交流いたしましょう！ ご参加URLはこちらから↓↓ オープンチャット「ゆるふのシェアカフェ☕診断•治療法が未確立の疾患の当事者と支援者の部屋」...

ガーデニング・植物そのものの魅力に加え、女性ならではの視点で花・緑に関連するあらゆる暮らしの楽しみを取材し、紹介されているＷＥＢマガジン「ガーデンストーリー」に 山崎代表の著書『いのちのガーデン』についての記事が掲載されました。...

美しいナチュラルガーデンを家族と共に育みながら、原因不明の病と向き合い生きていく日々を、ご自身が撮影、創作された写真、エッセイ、挿絵と共に綴られています。 当会の活動にも触れられており、『yourself』 に込められたどんな境遇に合っても自分らしく人生を歩める事を応援して...

【診断・希少疾患の当事者へ「届けたい」、ゆるふプロジェクト】 ューを受けた記事が掲載されました。設立の経緯や、私たちの想いなどを丁寧に取材していただきました。是非ご一読ください。 掲載記事はこちらから ー遺伝性疾患プラスー 遺伝性疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア...

去る10月27日（木）ゆるふプロジェクトとしては、初のイベントとなる 第１回シェアリングカフェを開催いたしました。 ご参加いただきました皆様、ありがとうございました。 次回開催に向けて、新たな気持ちで準備を進めていこうと思います。 以下　公式Twitterより...

ゆるふプロジェクトメンバーが各自運営しているSNSのリンクを メンバー紹介欄に順次追加していきます。