私たちの困難。もう少し具体的にお伝えします。

イラストでまとめた「私達が感じている困難とは」は、これまでの交流で集まった「どんな事で困ったか」という声をもとに作成しました。

もう少し具体的な内容を箇条書きでまとめました。

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1、医療・治療上の困難

・適切な治療や薬が分かりにくい。

・治療が遅れがち。

・専門医を見つけるのが困難。

・遺伝子検査を受けたいが門戸が狭い。

・医療と安定して繋がりにくい。

・医療機関を転々とする負担が膨大。

など

2、制度・支援利用の困難

・診断書を作成して頂くことが困難な場合が多い

・障害認定を受けにくく、福祉の支援が受けにくい傾向がある。

・行政や医療機関の相談窓口に行っても支援の情報や療養のアドバイスが得られにくい。

など

3、社会的・経済的な困難

・就労支援、就労移行支援、障害者雇用制度などを利用できない場合が多く、就労が困難になりがち。

・公的控除や医療費の助成、障害年金の対象となりにくく経済的に困窮しやすい。

・職場や学校で必要な休職・休学、病気休暇が認められにくい。 

・病状を説明しにくく理解や配慮が得られにくい。

など

4、心理的な困難

・「精神的な症状」「気持ちの問題」とされる苦悩。

・将来の予測がつかない不安。

・周囲との関係が希薄になりやすい。

など

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そのほか、家族に経済的な負担や介護の負担が重くのしかかって大変だったという話も交わされています。

今後は、様々な方へのインタビューを通じて、より深くお伝えしていきたいと考えています。